Innføring av nasjonal kjernejournal – status og beskrivelse

Innføring av nasjonal -status og beskrive/se . BENT A LARSEN Spesialist allmennmedisin og fastlege i Holden, rådgiver i Helsedirektoratet . FLORENTIN MOSER Overlege ved Avdeling for Akutt-og Mottaksmedisin, St. Olavs Hospital . EIRIK NIKOLAI ARNESEN Lege, seniorrlidgiver i Divisjon e-helse og IT, Helsedirektoratet . NINA REFSUM Farmasøyt, seniorrådgiver ved Avdeling kjernejournal og e-resept, Helsedirektoratet La oss tenke et scenario der enkemann herr Hansen er på ferietur i Nordland med Hurtig.ruten. Ved en bytur underveis kollapser han. Han er dårlig kon.taktbar og er i sjokk (svært hypo.tensiv). Når han ankommer syke.huset, er journalen hans tom, fordi han bor i Oslo, der han også glemte sine tabletter. Situasjonen er kritisk, og bortsett fra persona.lia har man ingen opplysninger tilgjengelig om mannen. Mangelen på informasjon vanskeliggjør den diagnostiske prosessen og øker risikoen for feilbehandling. Derimot, med kjernejournal, vil AMK alle.Helseregisterloven. Der spesifiseres det at te svekker pasientsikkerheten. En studie rede når noen ringer r r 3, åpne kjernejour.hver enkelt virksomhet skal ha en egen pa.med 196 pasienter som ble innlagt akutt og nalen og oppdage at han fikk en koronar sientjournal. Som virksomheter regnes på som brukte medisiner, viste at medisinlis.stent for seks uker siden, og at han står på den ene siden en liten soloallmennpraksis, ten manglet hos 76 av disse (1). En annen dobbel platehemming. Med i forslag til dif.på den andre siden et helseforetak som St. studie av 177 akutte innleggelser viste at ferensialdiagnoser vil da være akutt in.Olavs Hospital med flere tusen ansatte. avgjørende informasjon manglet i ro pro.stent-trombose allerede før pasienten har I planlagte forløp vil aktørene i virksomhe.sent av tilfellene (2). Om lag seks prosent ankommet sykehuset, og all behandling tene sende informasjon til hverandre. Men av alle innleggelser på sykehus anslås å kan skje mer målrettet og effektivt. i akutte situasjoner vil det være vanskelig å være relatert til utilsiktede hendelser med Alle leger som jobber klinisk, er avhen.spore opp slik informasjon, informasjons.legemidler. Samfunnet har årlige kostna.gig av at tidligere hendelser, prøvesvar og utvekslingen er ofte ufullstendig, og der.der på omkring tre milliarder kroner knyt.gjennomførte prosedyrer er dokumentert med kan livsviktig informasjon være util.tet til slike legemiddelhendelser (3). på en oversiktlig og lett tilgjengelig måte. gjengelig (for eksempel fordi avdeling/ Det genereres store informasjonsmengder kontor er stengt). om alle pasienter i helsetjenesten, men til.Legemiddeloversikter som finnes hos Hensikt med og konseptet kjernejournal gangen til denne informasjonen har hittil fastlege, ved sykehus, sykehjem og hjem.Formålet med den nasjonale kjernejourna.vært begrenset på grunn av bestemmelser i metjeneste avviker ofte fra hverandre. Det-len er å øke pasientsikkerheten ved å bidra .+• UTPOSTEN 6 • 20141 kjernejournal Lege/Medisinsk EPJ-rådgiver UNN, Anne-Berit Norman Paulsen, og kst.seksjonsoverlege på nyremed. seksjon UNN, Marie Kjærgaard, prøver ute-resept. til rask og sikker tilgang til strukturert in.formasjon om pasienten (4). Det samles utvalgte og viktige opplysninger fra apo.tek, spesialisthelsetjeneste, folkeregisteret og fastlegeregisteret, og pasienten selv kan registrere egne opplysninger. Behandlende lege kan registrere kritisk informasjon. In.formasjonen gjøres tilgjengelig via den elektroniske pasientjournalen. Pasientens rolle blir et novum: Kjerne.journalen er et helseregister der pasienten selv kan logge seg inn fra egen PC og legge inn opplysninger, og ikke minst følge med på hvem som har åpnet kjernejournalen. Innbyggere får sikker tilgang på nett gjen.nom helsenorge.no med samme innlog.ging som i nettbank. Innbyggeren har mu.lighet å dokumentere cirka 350 definerte sykdommer, eventuelle kommunikasjons.behov (døv, stum, tolk etc.) og kontakt.personer som f.eks. nærmeste pårørende. Dette er informasjon som man tidligere FIGUR 1: Behovet for og innhold i kjernejournal.GRAF Plan la gt forløp ordningen på UNN og bringer UNN et steg videre mot nasjonal kjernejournal. . kjenner fra f.eks. et preoperativt skjema. Imidlertid er ikke kjernejournal en pasi.entjournal med alle diagnoser, konsulta.sjoner hos lege eller legevakt, blodprøver eller røntgensvar. Kun utvalgte opplysnin.ger fra folkeregisteret, fastlegeregisteret, informasjon om utleverte medisiner og, med noe etterslep, kontakter med spesia.listhelsetjeneste vil registreres automatisk. Kjernejournal erstatter ikke pasientjour.nalen eller kommunikasjon mellom helse.personell i form av brev eller meldinger. Kjernejournal inneholder følgende informasjon: Legemidler Her registreres alle legemidler utlevert fra apotek i Norge, forskrevet på resept. Infor.masjonen samles inn fra den dagen inn.bygger får kjernejournal og blir lagret i tre år. HELSEDIREKTORATET Kontakt med spesialisthelsetjenesten Spesialisthelsetjenesten rapporterer pasi.entens besøk til Norsk Pasientregister. Kjernejournal viser informasjon om tids.punkt og hvilken avdeling/type spesialitet pasienten har vært hos fra 2008. Pasientens egne registreringer Personopplysninger med familie og bosted hentes fra Folkeregisteret. Fastleger de sis.te tre år hentes fra Fastlegeregisteret. Pårø.rende, andre kontakter i helsevesenet og sykehistorie kan registreres av pasienten selv på helsenorge.no. Kritisk informasjon En varslingsmodell der informasjon skal registreres hvis den er vanskelig å oppdage i en akuttsituasjon, men samtidig har po.tensiale til å skade eller ta livet av pasien-ten. Kritisk informasjon er utredet i pro-. sjektet, basert på den svenske modellen om Up la n lagt forløp Folkeregi.te-.ret I UTPOSTEN 6 • 2014 .fl KJERNEJOURNAL 0 Overfølsomhetsreaksjoner . t.Odtlnj .....,,. ... 8t ft,c ........" ... e tilstander s «Varningsinformation» (5) og beskrevet i en egen rapport (6). Kritisk informasjon er delt i fem kategorier: Alvorlige overfølsomhets.reaksjoner og allergi Som kan få skadelige konsekvenser hvis ikke de tas høyde for. Anestesikomplikasjoner Problemer ved narkose og bedøvelse, slik som intubasjonsproblemer. Kritiske tilstander Spesielle diagnoser som blødertilstand, stoffskiftesykdommer og andre tilstander som er vanskelig å oppdage, men potensi.elt skadelige eller dødelige hvis de ikke tas høyde for. Implantater og pågående behandling Visse implantater som koronar stent, transplantater som solide organer, behand.ling som kan nedsette immunforsvaret. Smitte Infeksjon og bærertilstand med multiresis.tente mikrober som MRSA, ESBL og VRE. Registrering av kritisk informasjon Erfaring hittil tyder på at hos fastlegen er det aktuelt å registrere kritisk informasjon for en til to prosent av pasientene. Registre.ring av standardtilstander som «mekanisk hjerteklaff» eller «anafylaksi på røntgen.kontrastvæske» tar ca tre minutter, men ved registrering av hendelser som ligger langt tilbake, tar det lenger tid å oppspore gammel dokumentasjon. I utprøvingen ser det ut til at sykehuslegene i like stor grad som fastlegene registrerer kritisk informa.sjon. Kritisk informasjon omfavner mye mer enn registrering av en anafylaktisk reak.sjon på kontrastvæske. Mange tilstander kan diskuteres om de fyller kriteriene eller ikke, og det blir en balansegang mellom mangel på avgjørende informasjon og unø.dig registrering av åpenbare tilstander. At en pasient har amputert høyre bein vil inn.virke på livet hans i stor grad, men denne informasjon er såpass åpenbar at den ikke trenger spesiell fremheving. Når det er lagt inn kritisk informasjon, varsles dette på krysset i øvre venstre hjør.ne (fig 2), for eksempel ved registrert anafy.laksi, som rødt utropstegn. Ved registrert smitte eller implantat endres utseendet på varslingssymbolet. I det øyeblikket man har registrert kritisk informasjon, blir kjer.nejournal-knappen i pasientens elektro.niske journal rød og indikerer at det fore.ligger kritisk informasjon. En blå kjerne.journal-knapp betyr at pasienten selv har registrert medisinsk informasjon i sin kjer.nejournal. At kjernejournal-knappen ikke er rød, betyr likevel ikke at pasienten er fri for spesielle helsetilstander, siden kritisk informasjon må registreres av behandlen- FIGUR 2: Kritisk informasjon i kjernejournal de lege. Spesielt i startfasen kan denne re.gistreringen mangle. Brukergrensesnittet viser kun det mest relevante, men man kan klikke seg til mer utfyllende informasjon om en tilstand. Det samme prinsippet gjelder for utleverte le.gemidler. Selve bruken av kjernejournal er selvfor.klarende. I hovedmenyen til dagens pasi.entjournal ble det integrert en knapp som åpner kjernejournal. Her logger bruker seg inn med PIN-kode (nivå 4) og kommer da rett inn i kjernejournalen for den pasien.ten som var valgt i pasientjournalen. Begrensninger Kjernejournalen er på ingen måte en jour.nal som kan erstatte dagens standarda.namnese. Innholdet er for begrenset i om.fang, og det er begrensninger i lagrings.tid. Registrerte diagnoser og tilstander blir ikke det samme som en uttømmende anamnese om tidligere sykdommer. Deri.mot skal man i akutte situasjoner finne de viktigste opplysninger umiddelbart. Et blikk på varslingssymbolet indikerer at det foreligger noe som kan være relevant, det ligger ikke skjult i en journal med mange hundre notater. En konstant bekymring for pasientsik.kerheten er mangelfull legemiddelinfor.masjon: Hvilke legemidler bruker pasien.ten? Å ha oversikt over dette er en stor utfordring, om ikke umulig. Feilbruk, bi- 11•• UTPOSTEN 6 • 20141 KJERNEJOURNAL virkninger, feil i overføring av informasjon fra en henvisning til innkomstjournal, der.fra til kurve og til slutt til epikrisen, gir mange muligheter for inkonsistent og mangelfull informasjon. Kjernejournal bi.drar med en liste av alle reseptbelagte lege.midler som er utlevert fra apotek i Norge. Doseendringer etter utlevering, reseptfrie legemidler og behandling gitt direkte på sykehus/poliklinikk fremgår ikke. Imid.lertid vil overforbruk av legemidler kunne oppdages enklere. Listen er et godt ut.gangspunkt for samtale med pasient om hvilke legemidler de bruker. Kjernejournal er et helseregister. Dette innebærer at innbygger har rett til reserva.sjon og sperring, altså at hans/hennes kjer.nejournal blir slettet totalt, eller at deler av kjernejournalen blir sperret for innsyn. Utvikling og design I rapporten «Samspill 2.0 -Nasjonal stra.tegi for elektronisk samhandling i helse.og omsorgssektoren 2008-2013» er kjerne.journal nevnt som et tiltaksområde som skal utredes og etableres (7). Målet var å gi tilgang til pasientinformasjon på tvers av virksomheter. Dette ble utredet i flere run.der, før man samlet utredningene i en forprosjektrapport høsten 2010 (8). Arbei.det foregikk i tett samarbeid med aktører i helsevesenet. Det ble etablert referanse- FIGUR 3: Legemiddel-I.In• 0.nMr 0409860'660 visning i , vinne(::?7 ) kjernejournal. 080 5. f(Jf Ili( T......,_.. ,...._ •TCGO: 13 grupper med representanter fra fagfore.ninger, spesialisthelsetjenesten, kommu.nehelsetjenesten, pasientforeninger og fler. Hypoteser ble testet ut, korrigert og forankret. I 2o rr ble det foretatt en endring av hel.seregisterloven som gjorde det mulig å eta.blere kjernejournal. Endringene ble ved.tatt våren 2012 (9). Også i dette arbeidet var referansegruppene og samarbeidet med helsevesenet sentralt. Utviklingsarbeidet startet høsten 2012 etter en offentlig anskaffelse gjennomført etter prosedyren «konkurransepreget dia.log» (10). Det ble tidlig etablert et forum for sluttbrukere, Helsepersonellforum, for tett dialog om utviklingen av kjernejour.nal. I tillegg ble det gjennomført flere brukervennlighetstester ( «usability tests») både via Internett og ved videointervjuer som førte til flere forbedringer i kjerne.journal. Referansegruppene ble videreført og styrket, slik at prosjektet hele tiden had.de tett kontakt med representanter som vet hvor skoen trykker. Høsten 2013 var kjernejournal klar for utprøving. Personvern og sikkerhet Informasjonssikkerhet og personvern ble bygget inn i kjernejournal fra første dag. Datatilsynet har fulgt utviklingen av løs.ningen tett og har vært med å utforme 1 --,._ . It M»O .. ,>dt, 31 0!2013 1,u,21 J"-,...Ti 40"'f -. f.o&.11' -TH den. De mest sentrale personene i utviklin.gen av kjernejournal er sikkerhetsklarert. Det gjøres jevnlige sårbarhetsvurderinger for å sikre at lovverk og sikkerhetsrutiner følges. Det er kun forhåndsgodkjente virksom.heter tilkoblet det lukkede helsenettet som får tilgang til kjernejournal. Helseper.sonell må identifisere seg på høyeste sik.kerhetsnivå og skal være godkjent av virk.somheten for å få tilgang. Tilgang skjer via EPJ. Selv om innbyggere automatisk blir inn.lemmet i ordningen, kan man når som helst reservere seg fra å ha kjernejournal. Da slettes alle opplysninger, og innsamling av nye opplysninger stopper. Det er også mulig å sperre innholdet for innsyn fra navngitte helsepersonell og for innsyn fra helsenorge.no. Trussel utsatte personer (så.kalte kode 6-personer) blir automatisk slet.tet fra kjernejournalen. Ved å logge seg inn på helsenorge.no kan innbyggerne se hvem som har slått opp i sin egen kjernejournal. Snart vil innbygge.re få e-post når kjernejournalen opprettes, og de som ønsker det, kan få informasjon når det gjøres oppslag. Helsedirektoratet overvåker oppslag et.ter mistenkelig snokemønstre. Skulle inn.bygger eller internkontroll avdekke sno.king, vil saken meldes til den virksomheten det gjelder, Helsetilsynet og Datatilsynet. -..-.-. 31012013 0.. ON JJot:-011 0>ot:>)1l 01 301) I UTPOSTEN 6 • 2014 ill KJERNEJOURNAL Utprøving av kjernejournal Trondheim og de nabokommunene som hørte inn under legevaktens dekningsom.råde, ble valgt for den første utprøving av kjernejournalen høsten 2013. Hensikten med utprøvingen var å undersøke om den tekniske løsningen fungerer tilfredsstil.lende, om brukerne er tilfredse med funk.sjonalitet og utforming, om innbyggerne er informert godt nok, om opplæring av helsepersonell var tilfredsstillende og om kjernejournal oppleves som nyttig. Utprøvingen omfattet akuttmedisinsk kjede med Legevakta i Klæbu, Malvik, Mel.hus, Midtre Gauldal og Trondheim, samt Akuttmottaket og AMK ved St. Olavs Hos.pital. Kjernejournalen ble opprettet for inn.byggerne i Trondheimsområdet 30. august 2013 og tatt i bruk av helsepersonell i løpet av høsten. Alle fastlegene ble invitert til å delta i utprøvingen på frivillig basis. De fikk tilbud om å delta på flere opplærings.møter med demo av kjernejournal. Opplæ.ringsmateriell og en demoversjon av kjer.nejournal var tilgjengelig på helsedirek toratet.no, til bruk for selvstudium. Det ble også gitt tilbud om individuelle besøk på legesentrene. Pr 7. september 2014 er kjernejournal tatt i bruk ved 37 legesentre i Trondheim og omegn. Kjernejournal er tilgjengelig via alle EPJ.systemene som er i bruk i Trondheimsre.gionen, og det har, som forventet i en ut.prøving, vært noen tekniske utfordringer. Disse har stort sett blitt løst fortløpende. Erfaringer fra St. Olavs Hospital Så langt virker kjernejournal lovende. Stør.re tekniske problemer har uteblitt. Innlog.ging pleier å gå enkelt og raskt. Personlig erfaring er at ekstraarbeid i form av regis.trering oppveies av informasjonsgevin.sten. Spesielt legemiddelopplysninger vi.ser seg å være nyttig ved vanlig mottak av pasient. Mange pasienter går på en eller annen kur, der de ikke husker navn på le.gemidlene, og med få klikk kan man finne ut hva det er. Siden legemiddelinformasjon samles fra august 2013, har mange pasien.ter opplysninger om hvilke legemidler de har hentet på apotek liggende i kjernejour.nal. Kritisk informasjon som allergi eller implantater som ikke kommer inn auto.matisk, blir registrert etter hvert, og til nå er ca 1300 kritisk informasjoner regis.trert. Nyttig for fastlegene I en foreløpig evaluering blant fastleger svarte 87 prosent av respondentene at de vil anbefale sine kolleger å bruke kjerne.journal. Kjernejournal inneholder først og fremst opplysninger som er nyttige når man ikke har tilgang til opplysninger om pasienten i egen journal. Fastlegene har som regel journaler om sine faste pasienter og vil der.for ha mindre nytte av opplysninger fra kjernejournalen. Man ønsket likevel å ha med fastlegene i utprøvingen da de er in.formasjonsgivere for kritisk informasjon. Erfaringen fra utprøvingen i Trondheim viser imidlertid at fastlegene har nytte av kjernejournal i mange tilfeller. Vi har fått tilbakemelding fra fastleger om at lege.middelvisningen er nyttig til tross for at man har tilgang til reseptformidleren gjen.nom e-resept. Kjernejournal har lengre his.torikk og lagrer pasientens utleverte lege.midler selv om man ikke har mottatt disse fra reseptformidleren i eget EPJ. Dette er spesielt nyttig når man får inn nye pasien.ter på lista eller er vikar for annet legekon.tor. Annet som fremheves som spesielt nyt.tig, er kontaktinformasjon til tidligere fastleger for pasienten, opplysninger fra folkeregisteret og listen over tidligere kon.takter med spesialisthelsetjenesten. Vi har og fått rapportert om tilfeller hvor det er registrert viktig informasjon i kjer.nejournal som fastlegen ikke kjente til. Vi har på denne relativt begrensede tidsperio.den fått høre om tre tilfeller hvor dette var så viktig at det endret behandlingen av pa.sienten. Selv om man ikke kan legge noen avgjørende vekt på slike enkelttilfeller, kan dette tyde på at kjernejournalen også har sin berettigelse hos fastlegene. Veien videre Sommeren 2014 ble kjernejournal også tatt i bruk i Stavangerregionen, og i løpet av høsten utvides antallet kommuner hvor kjernejournal brukes med flere kommuner -både i Trondheimsregionen og Stavan.gerregionen. Ved sykehuset har bruk og tilgang til kjernejournal i utprøvingen vært begren.set til leger og sykepleiere i akuttkjeden, men det planlegges utvidelse til flere avde.linger ved St. Olavs Hospital og Stavanger Universitetssykehus. Høsten 2014 skal utprøvingen evalueres, og deretter legger Helsedirektoratet en plan for nasjonal utbredelse. I utgangs.punktet kan alle som yter helsehjelp og har tjenstlig behov, få tilgang til kjerne.journal. På lengre sikt vil hjemmetjenester og andre grupper helsepersonell kunne in.kluderes, men i første omgang vil kjerne-journal breddes til landets fastleger og hel.sepersonell i akuttkjeden. Utviklingen av elektroniske løsninger går fort, og kjernejournal vil ikke bli utvik.lingens endepunkt. En del av dagens be.grensinger har juridiske grunner, men lov.verket vil også forandre seg med tiden. Kjernejournal er bare et stadium i evolu.sjonen, men kanskje et skillemerke likevel. For mer informasjon, se Helsedirektora.tets nettsider om kjernejournal: www.hel.sedirektoratet.no/kjernejournal REFERANSER 1. Frydenberg K, Brekke M. Kommunikasjon om medikamentbruk i henvisninger, innleggelses.skriv og epikrise. Tidsskr Nor Legeforen nr. 9-1.2011;131: 942-5. 2. Remen VM, Grimsmo A: Closing information gaps with shared electronic patient summaries -How much will it matter? lnt. ). Med. Inform. (2011), doi:10.1016/j.ijmedinf.2011.08.008. 3. Anders Grimsmo, Vebjørn Mack Remen, Tor.bjørn Nystadnes. Nasjonal IKT og Innovasjon Norge. Forprosjekt ELIN-s del 1: Oppsummert pasientinformasjon (kjernejournal) 22. februar 2009. http://helsedirektoratet.no/i t-helse/kjer.nejournal/Documents/ oppsummert-pasien tin.formasjon-kjernejournal.pdf. 4. Forskrift om nasjonal kjernejournal (kjernejour.nalforskriften), FOR-2013-05-31-563, Helse-og omsorgsdepartementet 2013. 5. Sjukvårdsrådgivningen 2008. Varningsinforma.tion Etapp 2. Slutrapport. http://www.nepi.net/ res/dokument/Slutrapport-varningsinformati.on-etapp2.pdf. 6. Kritisk og viktig helseinformasjon i kjernejour.nal 2013, IS-209 3. http://helsedirektoratet.no/ publikasjon er/kri tisk-og-viktig-helseinforma.sjon-i-kjernejournal. http://helsedirektoratet. no/publikasjon er/kritisk-og-viktig-helseinfor.masjon-i-kjernejournal. 7. Samspill 2.0 -Nasjonal strategi for elektronisk samhandling i helse-og omsorgssektoren 2008.2013. h ttp://www.helsedirektoratet.no/publika.sj o ner/ samspill-2 0-nasj onal-stra te gi-for-elektro.nisk-samhandling-i-he lse--o g-o msorgssektoren.2 0 0 8-2 0 1 3-ko rtversj on/Pub likas joner/ samspill-2 0-nasj onal-stra te gi-for-elektronisk.s amhandli ng-i-he Is e--o g-o ms o rgss e kto ren -2008-2013-kortversjon.pdf. 8. Rapport fra forprosjekt nasjonal kjernejournal 2011 IS-1885. http://www.helsedirektoratet.no/ publikasjoner/rapport-fra-forprosjekt-nasjonal.kjernejournal» h ttp://www.helsedirektoratet. no/publikasjoner/rapport-fra-forprosjekt-nasjo.nal-kjernejournal. 9. Prop. 89 L (2011-2012): Proposisjon til Stortin.get (forslag til lovvedtak) Endringer i helseregis.terloven mv. ( opprettelse av nasjonal kjerne.journal m.m.). http://www.regjeringen.no/nb/ dep/hod/dok/regpubl/prop/2011-2012/prop.89-L-20112012.html?id.6 78828. 10. Kunngjøring om kontraktstildeling: Anskaffelse av teknisk hovedsamarbeidspartner til utvik.ling av Kjernejournal. https://www.doffin.no/ Notice/Details/2012-272 328. https://www.dof.fin.no/N otice/Details/2012-2 7 2 3 2 8. . BENT.ASGEIR.LARSEN@HELSEDIR.NO Mfl UTPOSTEN 6 • 20141